Güneşe Çıkamama Hastalığına Sahip Kardeşler Üniversiteye Ulaştı

Çok ender görülen genetik Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığı nedeniyle ömürlerini gün ışığından uzakta, karanlıkta geçirmek zorunda olan ve tedavi umutlarını yitirmeyen Ali ve Halenur Şahin kardeşler, meskenden eğitimle üniversite sıralarına kadar ulaşmayı başardı.

Halk ortasında “güneşe çıkamama hastalığı” olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) çok hassaslık göstermesine yol açan XP, çok ender görülen genetik hastalıklar ortasında yer alıyor. Bu hastalığın pençesinde dünyaya gelen çocuklar için güneşte birkaç dakika kalmak bile şiddetli cilt yanıkları, deri deformasyonları ve cilt kanserine neden oluyor.

Bu nedenle hayatlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler gerisinde, karanlıkta geçiren çocuklar, güneşe çıkmak zorunda kaldıkları ender anlarda ise bedenlerini örten özel UV muhafazalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak zorunda kalıyor.

Türkiye’de bu rahatsızlıkla gayret eden yaklaşık 100 hasta içerisinde yer alan Ali ve Halenur kardeşler de kendilerini bildi bileli güneşe hasret hayat sürüyor.

Ankara’da camları UV hami sinemalarla kaplı, kalın perdelerle örtülü konutlarında AA muhabirinin sorularını yanıtlayan iki kardeş, lakin güneş battığında toplumsal hayata karışabildiklerini anlattı.

“İlkokul, ortaokul ve liseyi meskende eğitimle okudum”

Tedavisi şimdi olmayan hastalığıyla teşhis aldığı 4 yaşından beri uğraş eden 24 yaşındaki Ali Şahin, gün ışığından korunmak için sabah namazından akşam ezanına kadar konutta kalmak zorunda olduklarını lisana getirdi.

Eğitim hayatının kolay olmadığını lakin pes etmediğini vurgulayan Şahin, “İlkokul, ortaokul ve liseyi konutta eğitimle okudum, bu formda bitirdim. Konutumuza öğretmenler geldi daima. İlkokulda tek hocam geliyordu lakin ortaokul ve lisede her branştan öğretmen evimize gelemedi. O yüzden eğitimim epeyce yarım kaldı, kendim çalışarak imtihanlara hazırlandım.” dedi.

Üniversite imtihanına da kalın perde takılan küçük pencereli bir odada, hocaların ve kameraların nezaretinde tek başına katıldığını anlatan Şahin, “Kastamonu Üniversitesini kazandım, ikinci öğretim olarak okudum. Yurtta tek kişilik bir odada kaldım. O periyot hocalarım bana çok yardımcı oldu, arkadaşlarım sabah imtihanlara girerken ben akşam giriyordum, staja akşamları gidiyordum. Bu halde üniversiteyi de bitirdim.” diye konuştu.

“XP hastalarına yönelik iş tarifi yapılmasını rica ediyoruz”

Üniversitenin Tıbbi Dokümantasyon ve Sekreterlik kısmından 2021’de mezun olduğunu, hastalığından ötürü özel bölüm yahut kamuda çalışamadığını belirten Şahin, konutta internet üzerinden modül başı işler yaparak harçlığını çıkardığını lakin akşamları çalışabileceği bir iş aradığını söyledi.

Şahin, “Hastalığımızın ne yazık ki bir iş tarifi yok. Bu nedenle özel kesimde önemli hayati riske rağmen gündüz vakitleri çalıştırılan XP hastaları bulunuyor. Devletimizden XP hastalarına yönelik bir iş tarifi yapılmasını rica ediyoruz.” sözünü kullandı.

Çoğunlukla istekli derneklerin takviyesiyle yurt dışından getirilen UV muhafazalı maskeler ve eldivenlerin XP hastaları için hayati bir gereksinim olduğuna da işaret eden Şahin, bu eserlere maddi dayanak ve gümrük vergisinde kolaylık sağlanması, ayrıyeten güneş kremlerinde de geri ödeme oranlarının artırılması talebinde bulundu.

“Kızgın demiri gözüme koymuşlar üzere canım yanıyor”

Ali Şahin, hastalığının yarattığı zorluğu, “Ben yalnızca akşamları dışarı çıkabiliyorum. Gün ışığında hiçbir halde gözümü açamıyorum, canım çok acıyor. Güya kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar üzere canım yanıyor.” kelamlarıyla lisana getirdi.

Evlerinin pencerelerinde güneş ışınlarını yüzde 90 engelleyen UV sinemaların yanında karartma perdelerin de takılı olduğunu anlatan Şahin, şöyle devam etti:

“Gündüz yalnızca hastaneye gitmemiz gerektiğinde meskenden çıkıyoruz. Bu durumda UV muhafazalı maskeler, kıyafetler giyiyoruz. Güneş gözlükleri takıp, çok yüksek muhafazalı güneş kremleri sürüyoruz. Otomobilimizde da UV cam sinemaları ve karartma perdeler var. Bu halde hastaneye gidebiliyoruz.”

“Tedavi bulunacağına yürekten inanıyorum”

Arkadaş etrafıyla genelde akşamları görüştüğünü, güneş battığında tekvando kursuna gittiğini de aktaran Şahin, “Allah’tan ümit kesilmez. Bir gün hastalığımıza yönelik bir tedavi bulunacağına yürekten inanıyorum. Bu hastalıkla ilgili araştırmalar yapılması bizler için büyük ehemmiyet taşıyor.” biçiminde konuştu.

Şahin, XP hastası öğrencilerin okul ortamında sosyalleşmelerinin değerine de işaret ederek, hastalara yönelik akşam okulları açılması, müzeler, gençlik merkezleri ve kimi kursların akşamları da faaliyet göstermesi teklifinde bulundu.

Doğduğu günden beri güneş görmedi

YKS’ye konutta hazırlanan 21 yaşındaki Halenur Şahin de yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:

“Abime 4 yaşında teşhis konulduğu ve bundan dolayı hastalığı benim de taşıdığım anlaşıldığı için ailem beni doğduğum günden itibaren güneş ışığından korudu. Kendimi bildim bileli gün ışığından uzaktayım. Gündüzleri daima konutta oluyoruz, dışarı akşam namazıyla bir arada çıkıyoruz. Haziran ayında YKS’ye gireceğim. İmtihana kendi başıma konutta hazırlanıyorum, biraz güç oluyor fakat bu şekilde ilerlemeye çalışıyorum. Sınavı kazanabilirsem ilahiyat kısmı okumak istiyorum.”

Ağabeyi üzere okula gitmeden, konutta eğitimle ilkokul, ortaokul ve liseyi bitirdiğini, YKS’ye de camı olmayan bir odada, özel kaidelerde gireceğini lisana getiren Şahin, hastalığına yönelik bir tedavinin bulunacağına inandığını vurguladı.

Halenur Şahin, çocuk hastaların en büyük gereksiniminin akşam okulları olduğunu belirterek, “XP hastaları olarak bizler gün uzunluğu evdeyiz, ruhsal olarak çöktüğümüz, yalnız hissettiğimiz vakitler olabiliyor. Okul yalnızca eğitim değil, toplumsallaşmak, akranlarımızla vakit geçirebilmek açısından da çok değerli.” tabirini kullandı.