Milletvekili Kış, SMA Hastalarının Sorunlarını TBMM Gündemine Taşıdı

Mersin Milletvekili Gülcan Kış, SMA hastalarını ve meselelerini TBMM gündemine taşıdı.

Türkiye‘de SMA’lı bebekler ve ailelerinin yaşadıkları dertlerin ve meselelerin hemen çözülmesi gerektiğini vurgulayan Kış, AK Parti iktidarına davet yaptı.

TBMM Genel Şurası’nda kelam alan CHP’li Kış, SMA’nın ülkemizde aileler eliyle ve yardım kampanyaları ile yürüyen, acil tahlil bekleyen bir hastalık olduğunu vurguladı.

Türkiye’de toplumsal medyadan en faal yürütülen kampanyalardan birinin SMA kampanyası olduğunu tabir eden Kış, umutları tükenen ailelerin seslerini duyurma ve bağış gayreti verdiklerini belirtti.

Konunun devlet seviyesinde, iktidarın alacağı kararla çözülmesi gerektiğine vurgu yapan Kış, SMA hastası bebeklerin ve ailelerinin kaybedecek bir saniyeleri bile olmadığını tabir etti.

Tedavisi çok değerli olan SMA hastalığını ailelerin tek başına karşılamasının mümkün olmadığına dikkat çeken Kış, Sıhhat Bakanı’na seslendi ve şunları söyledi:

“Mersin’de, Büyükşehir Belediye Liderimizin daveti ile CHP’li 7 İlçe Belediyemiz ‘Birlikte Başaralım, SMA’lı Çocuklara Umut Olalım’ kampanyası başlatmışlardır. Birçok aileye de umut olmuşlardır. Sağlık Bakanı ‘Ailelerin umutlarının ticari hedeflere alet edilmesine müsaade vermeyeceğiz’ demektedir. Lakin, her ay toplandığı tez edilen SMA Bilim Kurulu, en son Ocak 2023’te toplanmış ve son kamuoyu açıklamasını o vakit yapmıştır. Ülkemizde, SMA tedavisi ve sistemleri üzerine bu bilim şurasında, hangi kararlar alınmış, hangi tedavi tekniklerinde uzlaşılmış, hiçbiri bilinmemektedir. Ailelerle aktüel bilgiler paylaşılmamaktadır.”

TBMM Genel Şurası’ndan Sıhhat Bakanı’na davet yapan Kış, “Muhalefetiyle iktidarıyla SMA’lı çocuklara umut olalım hasta yavrularımızı bir an önce kurtaralım” davetinde bulundu.