Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak isimlendirilen, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın …
Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak isimlendirilen, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Ordu’da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali Bayraktar’ın ömür uğraşı sürüyor.
Omurilikteki motor hudut hücrelerinin kaybına yol açarak, beden merkezine yakın kasların tutulumuyla bedende 2 taraflı güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor.
BOSTON’A UÇTULAR
Demir Ali, Amerika’da uygulanacak tedavi için Amerika’ya gitmek üzere ailesiyle birlikte uçakla Ordu’da İstanbul’a geldi.
Uçuş için gerekli süreçleri yaptıran Demir Ali ve ailesi ABD’nin Boston kentine gitti.
“HERKESE MİNNETTARIM”
ABD yolcuğu öncesi basın mensuplarının sorularını yanıtlayan 1,5 yaşındaki Demir Ali’nin annesi Ezgi Bayraktar, “Biz kampanyaya başladığımızda 10 Euro bağışlayacak 210 bin kişi arıyoruz diye yola çıktık. Bu kampanya başladığından beri tüm Ordu ve tüm Türkiye’ye o 210 bin bireye 100 günde ulaştık. Bizim acımızı yüreklerinde hissetmeleriyle gönüllerine göz diktik ve o gönüllerde bizde yer bulabilmişiz ki kampanyamızı 100 günde tamamladık. Umarım bu tedaviye gereksinimi olan herkes ulaşabilir. Demir Ali için kokoreç yapanlar, limon satanlar, patates satanlar, 1 günlük gelirini paylaşanlar bunlar bizim için çok pahalıydı. Cebinde 10 lira olan bu kampanyaya takviye verdi. Çocuklar çok büyük dayanak oldu. Bu kampanya 5 lira 10 liralarla bitti. Ben kendi mesleğimi yapmayı bırakıp sokaklarda satış yaptım. 100 gün boyunca meskene döndüğümüzde yorgunluktan bacaklarımızı titriyordu. Bu tek başına başaracağımız meblağ değildi. Ordu ve tüm Türkiye’den çok büyük dayanaklar aldık. Hepsine minnettarım Demir Ali’yi güzelleştirdikleri için.” dedi.
TEDAVİSİ 4 AY SÜRECEK
Bayraktar konuşmasına şöyle devam etti:
“Türk Hava Yolları bizi Ordu’dan ailemiz üzere uğurladı ve bizleri Boston’da karşılayacaklar. Sokağa çıkma yasağı nedeniyle kimse bizi uğurlamaya gelmedi lakin basın mensupları ve THY bizi ailemizle birlikteymiş üzere hissettirdi. Tedavi süreci orada 4 ay sürecek 10 gün içerisinde bir aksilik olmazsa ilacı olmamız planlanıyor ve ağır bir fizik tedavi süreciyle bedende kaybettiğimiz şeyleri yerine koymaya çalışacağız. Ordu’da artık şöyle diyorlar ‘Uçarak git yürüyerek gel Demir Ali’ inşallah bu kadar erken olmazsa bile, yakın bir vakitte onun yürüdüğünü görmeyi diliyoruz.”
“BU YETERLİLİKLER DEVAM ETSİN”
Baba İbrahim Kubilay Bayraktar ise “Çok memnun ve huzurluyuz, herkese çok teşekkür ediyoruz. Bütün insanlara şunu söyleyebilirim; ‘benim 5-10 liramdan ne olacak’ denilmesin. Biz hastaneye para transferi için bankaya gittiğimiz vakit toplanan 20 milyon liraya yakın paranın nerede yüzde 60-70’i daima 5-10-20 liraydı. O yüzden beşerler bir ortaya gelinde neler yapılabildiğinin Demir Ali özelinde farkına vardılar. Bir halde uygunluklarına devam etsinler. 20 liralar birikince çok büyük paralar oluyor ve hayat kurtarılabiliyor.” dedi.
PİLOT, DEMİR ALİ İÇİN ANONS YAPTI
ABD’ye gitmek için Ordu’dan İstanbul’a gelen Demir Ali için THY uçağının pilotu manalı bir anons yaptı.
Ordu’dan kalkış öncesi yolculara anons yapan pilot, “Bugün ortamızda çok özel bir yolcumuz var. Demir Ali’ye grubum şahsım ve Türk Hava Yolları ismine önündeki bu meşakkatli süreçte SMA hastalığı tedavisinde muvaffakiyetler diliyorum. Hayatındaki tüm mutlulukların kendisi ve ailesiyle birlikte olmasını diliyorum.” dedi.
