Depremden kurtulan SMA’lı Berfin Ada’nın annesi: Sıfırdan başladık

MALATYA’da yaşayan Helin Fırat (20) ve Cem Fırat (22) çifti, tek çocukları 19 aylık Berfin Ada Fırat’a SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduktan 3 ay sonra 6 Şubat zelzelesiyle bir kere daha yıkıldı. Hastalıkla çaba ederken eşyalarını, meskenlerini ve kızlarının kumbaralarını enkazın altında bırakıp İzmir’e yerleştiklerini anlatan Helin Fırat, Berfin Ada’yı kaybetmekten çok korktuklarını belirterek, “Malatya bildiğimiz yerdi, tanıdığımız beşerler vardı. Ancak hiç bilmediğimiz bir kente geldik. SMA aileleri, evvel etrafından akrabalarından takviye ister. Biz sıfırdan başladık” dedi.

Malatya‘nın Doğanşehir ilçesinin Kurucuova köyünde 27 Nisan 2022’de dünyaya gelen 19 aylık Berfin Ada Fırat’a 18 Kasım 2022’de ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Anne Helin Fırat ve baba Cem Fırat, SMA ile çaba ederken 6 Şubat’ta zelzele felaketini yaşadı. Sarsıntıda eşyalarını, akrabalarını, kızlarının gönüllülerini ve çeşitli yerlere yerleştirilen yardım kumbaralarını da kaybeden Fırat ailesi, İzmir’in Karabağlar ilçesine yerleşti. Berfin Ada’ya hamilelik sürecinde her şeyin olağan seyrettiğini ve sistemlik denetimlerini ihmal etmediğini anlatan Helin Fırat, “Topuk kanından yapılan tarama Berfin doğduktan iki hafta sonra uygulamaya girmişti. Münasebetiyle Berfin Ada doğar doğmaz da hasta olduğunu öğrenemedik. Başlangıçta sağlıklı bebekler üzereydi. Hiçbir zahmeti yoktu. 4 aydan sonra ellerini, kollarını hareket ettirememeye başladı. Kendini salıyor üzereydi. Nöroloji hekimine gittik ve orda yapılan testler sayesinde teşhisi konuldu. 6 aylıkken hastalığını öğrendik” dedi.

‘DEPREMDEN SONRA 3 GÜN HAVA VEREMEDİK’

6 Şubat zelzelesinin hayatlarında bir dönüm noktası olduğunu söyleyen Helin Fırat, bebeklerini hayatta tutmak için özel bir efor harcadıklarını belirterek şöyle konuştu:

“Oturduğumuz köy, kar altındaydı. Zelzelenin olduğu gece fırtına da vardı. Uykudan uyandık, çabucak durur sandık, Berfin’i alıp yatağın kenarında durduk fakat bitecek üzere değildi. Çok vahimdi. Eşim eşyaların gidip geldiğini ve yıkılacağını düşünerek kucağına bebeği alıp merdivenlerden atladı. Konut yıkılsa bile Berfin’i dışarı çıkarabileceğini düşündü. Kurtulduk. İki gece hafif ticari bir aracın bagajında kaldık. O vakit aygıt kullanmıyordu. Ancak aspire muhtaçlığı oluyordu. Havaları vardı, hiçbirini kullanamadık. Yemek de yiyemedik. Birinci gün köydeki ekmekliklerden hamur ve suya ulaştık. Ekmekler yapıldı. Hayvancılık yapılan bir köy olduğu için peynir de vardı. Ben kızıma ağzımda ekmek peynir çiğneyerek yedirdim. Akşama yanlışsız ahırdan ineklerini çıkaranlar sayesinde bebeklere süt dağıtılmaya başlandı. Üçüncü gün bu türlü devam edemeyeceğimizi düşündük. Köylere yardımlar çok geç geldi. Kepçesi olanlar yolları açtı, kendi imkanlarımızla kente geldik. Daha sonra Malatya Havalimanı’na ulaştık. Çok kalabalıktı, bebeği üst kaldırıp ‘SMA hastası’ diye öncelik alıp uçağa bindik.”

‘KASLARI YAVAŞ YAVAŞ ERİYOR’

Depremden 3 gün sonra kenti terk etmek zorunda kaldıklarını ve hiç bilmedikleri bir kente yerleştiklerini belirten Fırat, kampanyayı sürdürmekte zorlandıklarını lisana getirdi. Berfin Ada’nın Valilik onaylı bağış kampanyasının sarsıntıdan evvel 10 Ocak’ta başladığını kaydeden Fırat, “Depremde konutumuz ağır hasarlıydı. Eşyalarımızı kurtaramadık. Buraya geldiğimizde elimizde hiçbir şey yoktu. Malatya bildiğimiz yerdi, tanıdığımız beşerler vardı. Lakin hiç bilmediğimiz bir kente geldik. Nereye gideceğiz, kimden yardım isteyeceğiz bilmiyoruz. SMA aileleri, evvel etrafından akrabalarından takviye ister. Biz sıfırdan başladık. Hiçbir yakınımız yok. Hortumla beslenen Berfin Ada’nın ayakları, kolları fizik tedavinin takviyesiyle kıpırdanmaya başladı. Lakin takviyesiz oturamıyor, dönemiyor, emeklemiyor, yürümüyor. Organlarındaki kasların yavaş yavaş erimesi bizi zorluyor. Refleksleri çalıştırmaya yarayan kasların çalışmaması en büyük sıkıntılarımız ortasında. Berfin Ada yutkunma kaslarını kaybettiği için beslenemiyor, öksüremiyor. Kalp, akciğer, midedeki kasları çalışmıyor. Bu çok kapsamlı tecrübe gerektiren bir hastalık” sözlerini kullandı.

‘HER GÜN O İLACIN FOTOĞRAFLARINA BAKIYORUZ’

Bir anne olarak kampanyalarının bir an evvel tamamlanmasını isteyen Helin Fırat, kızının bakımı için üniversiteyi bırakmak zorunda kaldığını belirtti. Fırat şöyle devam etti:

“Çok yorulduk. Berfin Ada da çok yoruldu. Gecemiz gündüzümüz kalmadı. İki saatte bir onun canını yakmak zorunda kalıyoruz. ya nefes alabilsin diye makinelere bağlamak zorundayız ya da fizik tedavi yapmak zorundayız. Telefonumuzda yüzlerce alarm var. Saat başı kalkıp Berfin Ada’nın nefesini denetim etmemiz gerekiyor. Her gece uyandığımda beşiğinde nefes aldığını görebilmek için dua ediyorum. Bu türlü bir kaygıyla yaşamak çok güç. Tek tedavimiz Zolgensma. Her gün o ilacın fotoğraflarına bakıyoruz, kendimizi motive etmeye çalışıyoruz. Fakat çok güç. Tükendik. Gebeyken Sıhhatte Birinci ve Acil Yardım (Paramedik – ATT) Kısmı okuyordum lakin bırakmak zorunda kaldım.”

‘KUMBARALAR ENKAZ ALTINDA KALDI’

Malatya’da çiftçilik yaparken her şeyi geride bırakmak zorunda kaldıklarını anlatan Cem Fırat da “Depremle hayatımız değişti. Bebeğe orada bakamazdık. Bilmediğimiz bir kentteyiz. Annemin maaşıyla geçiniyoruz. Kampanyamız hala yüzde 29 seviyesinde. Berfin Ada’nın orada gönüllüleri vardı. Sarsıntıdan sonra kimi enkaz altında kaldı kimisi kent değiştirdi. Varımızı yoğumuzu satmıştık. Parmağımızdaki yüzüğü bile sattım. Bakkallarda, dükkanlarda kumbaralar vardı. Her şey enkaz altında kaldı. Meğer 1 lira bile çok kıymetli. Her baba üzere kızım yürüsün koşsun istiyorum. Uyurken ona sarılmak istiyoruz. Ancak aygıtlar müsaade vermiyor. Bütün gece nöbet tutuyoruz. Bugünlerimiz geçsin istiyoruz” diye konuştu.